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DNA Test, Quelle: http://archive.defense.gov/DODCMSShare/NewsStoryPhoto/2008-09/hrs_080925-D-1852B-007.JPG

DNA-Testfirma gibt gegen 300 Mio.-Dollar abertausende Genprofile Nichtsahnender an GlaxoSmithKline

6. Januar 2019 | Medizin | Wirtschaft | Finanzen | Wissenschaft | Forschung | connectiv.events

Online-Gentests sind sehr beliebt. Viele Menschen nutzen solche Angebote wie von der Firma 23undMe und Ancestry.de, um mehr über ihre Vorfahren zu erfahren. Viele nutzen diese Dienste auch, um mehr über ihre biologische Konstitution zu erfahren, also genetische Veranlagungen, die hilfreich zur Einschätzung des Risikos für degenerative Erkrankungen wie Krebs sein können. Solche Informationen können im Vorfeld, lange bevor die Erkrankung zum Ausbruch kommt, möglicherweise Chancen zur Prävention eröffnen und den Eintritt der Erkrankung verhindern oder hinauszögern. Wer aber seinen Gencode einer Firma überlässt, weiß nicht, wo er letztendlich landen könnte und wozu er gebraucht werden wird. Man sollte also vielleicht einmal gründlich nachdenken, bevor man in so ein Röhrchen spuckt und sein Genmaterial irgendwem anvertraut.

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Wer kann auf mein Genprofil zugreifen und was passiert damit?

Das kann nämlich sehr ambivalente Folgen haben. Pharmazeutische Unternehmen zum Beispiel, die Zugang zu solchen genetischen Informationen haben, können neue Produkte auf effizientere Weise entwickeln. Das mag einen medizinischen Fortschritt bringen und vielen Menschen helfen. Aber was machen diese Pharmafirmen dann sonst noch alles mit Deinem Genmaterial?

GlaxoSmithKline, ein Pharmariese der sich schon einige Skandale hat zuschulden kommen lassen, hat mit 23andMe einen Vierjahresvertrag angekündigt, der es GSK ermöglicht, auf die genetischen Informationen eines jeden Genprofils von 23andMe, genau zum Zweck der Medikamentenforschung zuzugreifen.

 

 

 

Pharmafirmen sind keinen Moralisten

Nur zur Erinnerung: GKS vermarktete Medikamente unter falschen Angaben und musste 2012 Milliardenbußen zahlen. Bei illegalen Impfstofftests durch GKS starben 14 Babys, die elterlichen Genehmigungen waren gefälscht. Das Unternehmen wurde veurteilt. 2016 pumpte GSK 45 Liter lebende, hochkonzentrierte Polioviren in einen belgischen Fluß. Acht Jahre nach der Markteinführung des Blutzuckersenkers Avianda des Herstellers GSK, deckte eine Studie auf, dass der darin enthaltene Wirkstoff Rosiglitazon zu einer deutlichen Steigerung des Herzinfarktrisikos führte. Überdies schmierte GSK Arztpraxen und Krankenhäuser mit Hunderten Millionen Euro, um seine Produkte in den Vordergrund zu bringen und die Konkurrent auszustechen (die aber die gleichen Praktiken anwendet). Die Liste ließe sich fortsetzen.

Nicht dass andere Pharmakonzerne besser wären. Es geht hier nur um das konkrete Beispiel des Vertrages zwischen der Gen-Analyse-Firma 23andMe und GSK. Es war eigentlich abzusehen – oder naiv anzunehmen -, dass die fröhliche Online-Gentest-Welle gut enden würde.

 

 

Pharmaforschung statt Ahnenforschung

Im Prinzip geht der Deal so:  Das in Großbritannien ansässige Unternehmen GSK (GlaxoSmithKline), eines der weltweit größten Pharmaunternehmen, hat 300 Millionen US-Dollar an die Gentest-Firma 23andMe gezahlt, um Abertausende von genetischen Daten und Profilen von Menschen zu durchsuchen und zu benutzen, die überhaupt keine Ahnung hatten, dass ihr Gentest zu etwas anderem benutzt wird, als zu dem Zweck, zu dem sie ihn gemacht haben: mehr über ihre genetische Disposition zu erfahren um Krankheiten entgegenzuwirken oder ihre Vorfahren für einen Stammbaum zu finden.

Das ist natürlich von den beiden involvierten Firmen ein schwerwiegender Verstoß gegen den Datenschutz und ein vehementer Vertrauensbruch gegenüber den Kunden. GlaxoSmithKline und das im kalifornischen Mountain View ansässige Unternehmen 23andMe unterzeichneten einen Vertrag, ohne zu klären, ob die Nutzungsvereinbarungen und Datenschutzbestimmungen für die 23andMe gegebenen Genproben das überhaupt erlauben. Möglicherweise haben die Kunden von 23andMe ja auch einen Vertrag unterschrieben, in dem die Bestimmungen darüber, was 23andMe so alles mit dem Genmaterial machen dürfen so verwirrend und kompliziert sind, dass der Deal mit GSK sogar nicht einmal rechtswidrig ist. Dennoch ist das Vorgehen unmoralisch und ein eklatanter Vertrauensbruch.

 

 

Gentechnische Medikamente brauchen zur Entwicklung Genprofile

GlaxoSmithKline will mit den Abertausenden Genprofilen nichtsahnender Kunden von 23andMe seine Pharmaforschungsprogramme nach vorn bringen, wahrscheinlich auf dem Gebiet der Gentechnik am menschlichen Genom. Diese Programme sind eine Initiative des wissenschaftlichen Leiters und Präsidenten von GSK, Hal Barron. Barron ist ein ehemaliger Genentech-Manager. Mit anderen Worten, Barron hat ein hervorragendes Verständnis für die Bedeutung von DNA-Daten für die Arzneimittelforschung. Auf solch große Mengen an Speicheldaten zugreifen zu können, ist mit Sicherheit weit mehr, als 300 Millionen US-Dollar wert. Die Vielfalt der Gene, die Einzigartigkeit und die Varianz der einzelnen Profile kann man so gut wie nicht durch eine Werbekampagne in der Bevölkerung – auch nicht gegen Bezahlung – zusammenbringen. Das wäre enorm aufwändig, zeitlich, personell und finanziell. Und die meisten Leute würden es sich zweimal überlegen, ob sie einem Pharmariesen ihr Genprofil geben wollen.

Noch schlimmer ist, dass 23andMe völlig unverblümt und schamlos zu Seitenzweig der pharmazeutischen Industrie geworden ist. Denn GSK ist  icht das einzige Pharmaunternehmen, mit dem 23andMe Verträge hat: Es bestehen aktuelle Geschäfte mit Pfizer und Lundbeck. Darüber hinaus heißt es, dass 23andMe als ein unabhängiges Unternehmen in den Bereich der Arzneimittelentwicklung übergehen könnte. Denn, wie GSK hat auch 23andMe einen ehemaligen Genentech-Geschäftsführer, Richard Scheller, der einen Teil seiner Geschäftstätigkeit leitet. Scheller und Barron sind gut bekannt miteinander, schon bevor sie in ihren jetzugen Unternehmen arbeiteten.

 

 

Was haben die Kunden von Gen-Analyse-Firmen unterschrieben?

Tatsächlich ist das Einverständnis der Kunden von 23andMe zur Weitergabe ihrer Daten in den Verträgen enthalten. Gemäß dem hier gefundenen Einwilligungsformular gibt der Kunde sowohl für 23andMe als auch für wen auch immer als „Auftragnehmer“ das Recht, „auf die gespeicherte Probe zuzugreifen und sie unter Verwendung derselben oder fortgeschrittener Technologien zu analysieren“. Nahezu 80% aller Benutzer haben das Einverständnis unterschrieben, dass ihre genetischen Informationen an Dritte weitergegeben werden dürfen. Mit integriert in den Akten der Kunden ist neben dem Genprofil auch ein Fragebogen mit Gesundheitsdaten, was dem Pharmaunternehmen, das die Genprofile auswertet, auch noch einen umfassenden Einblick in die gesundheitliche Konstitution des Kunden gibt: geradezu unbezahlbar, so etwas.

Kann ich meine Genprofildaten löschen?

Werzum Beispiel an 23andMe oder an Ancestry sein Genprofil per Speichelprobe gegeben hat und nun seine DNA-Daten von 23andMe löschen will, kann hier eine Anfrage stellen. Bei Ancestry muss man den Kundenservice persönlich anrufen, um die Löschung der Speichelprobe zu fordern. Um Ihre DNA-Probe zu löschen, klicken Sie auf die DNA-Schaltfläche oben auf Ancestry.com. Klicken Sie dann auf EINSTELLUNGEN und dann auf TEST-ERGEBNISSE LÖSCHEN.

 

 

Wozu braucht die Forschung an gentechnischen Medikamenten Ihr Genprofil?

Pharmaunternehmen suchen nach Genen und Gendefekten, von denen sie glauben, dass sie mit neuen Medikamenten „repariert“ werden könnten, um Fälle degenerativer Erkrankungen entweder zu heilen oderdeutlich zu verringern.

„Wir sind ein winziger Biotechnologe, aber unser Ziel ist es, anstelle von auf Tiermodellen basierenden Medikamenten solche zu entwickeln, die auf Daten von Menschen basieren“, erklärte Emily Drabant-Conley, Vizepräsidentin für Geschäftsentwicklung bei 23andMe dem Business Insider im Jahr 2017 „Und hoffentlich hilft uns das, mehr Therapien zu entwickeln.“ Damit wird klar, dass das Angebot an die Kunden da draußen, mit ihrer Speichelprobe mehr über ihre Verwandschaftsverhältnisse und Vorfahren zu erfahren, allenfalls ein Nebenerwerb der der Firma, und der eigentliche Zweck fsd Einsammeln wertvoller Genprofile ist.

Was sind nun die Gebiete, auf denen die gentechnischen Medikamente entwickelt werden? Die Parkinson-Krankheit beispielsweise, ist in der Regel einer der am meisten vorgebrachten Gründe für die Notwendigkeit, sich von wenig aussagekräftigen Tierversuchen weg und mehr den Versuchen mit menschlichen Genomen zuzuwenden. Es gibt fast niemanden, der nicht will, dass Parkinson geheilt oder effektiver behandelt werden kann. ES geht nicht darum, sich gegen die Entwicklung von Medikamenten zu wenden, sondern darum, den möglichen Missbrauch von Verbraucherdaten zu verhindern. Werden GSK oder 23andMe oder Pfizer oder sonstwer die genetischen Daten von Konsumenten nur und ausschließlich moralisch akzeptablen Versuchen benutzen?

 

 

Oder werden sie, da sie diese Gen-Daten nun einmal haben, auch andere Nutzungsformen finden, die viel Geld bringen, aber amoralisch sind? Nur eine Idee: Wenn man bestimmte Ethnienschädigen will, unfruchtbar machen oder immun gegen bestimmte Erreger, die alle anderen Ethnien befallen – wäre das etwas, wofür Sie ihr Genprofil hergeben würden? Genprofile in der Menge laden ja geradezu dazu ein, dass auf dieser Grundlage „smarte Gentechwaffen“ entwickelt werden.

 

 

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